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男孩患全球第二例稀有病 上半身不绝长“珊瑚礁”

 网站公告:

  

  假如不是3岁时的一场怪病,家住武昌南湖的15岁少年杨俊(假名)应该和同龄人一样,坐在讲堂里备战中考,然而如今的他就连垂头弯腰都无法完成。

  昨日在湖北省妇幼保健院,记者见到了这个令人揪心的孩子:身材极为瘦弱,脖子、背部、肩膀等处长满了怪包,形似珊瑚礁,令他无法回头、弯腰、抬手。

  杨俊的妈妈张密斯说,儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包,几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”,伸张至肩部和咽喉部。伉俪俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊,专家为其举办了切除手术。

  手术后没多久,杨俊的身上又长出了相似形状的包块,且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断,他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病,很是稀有。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例,他是全球第二例。

  从3岁起,杨俊天天晚上睡觉,都只能侧卧或趴在床上,一旦遇到包块,他便发出疾苦的呻吟。由于无法保持身体均衡,杨俊很容易摔跤,他的额头、眼角等处共缝了40余针。

  2009年,杨俊的双上肢成果已繁重度障碍,杨星海暗示,杨俊的病症表示为举办骨化肌炎,一旦有新的骨骼发展,便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块,双脚长度纷歧,身体左侧侧瘫,将来包块一旦向下半身伸张,便会完全丧失动作本领。

  12年来,杨星海一直追踪杨俊的病情希望,除上网向海外同行咨询外,每次出国,他城市带上杨俊的资料,期望得到治疗的有用信息,但始终无果。为了治好儿子的病,伉俪俩带着杨俊四处求医,他们独一的心愿即是能让儿子的病情遏制进一步恶化。

  昨日,杨星海号令,但愿各人资助寻觅此病的应对之策。“孩子的病情成长迅速,继承成长大概导致多脏器衰竭。真但愿能早点破解这种怪病,让这孩子重获康健。”



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